Actus - 6th septembre 2021
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Je suis une nouvelle personne

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Leanne Hall a passé la majeure partie de sa vie à subir jusqu’à 10 crises d’épilepsie par jour. Après sa quatrième opération du cerveau, elle s’habitue maintenant à vivre sans crise.
 
Leanne reconnaît que le parkrun de Hull a joué un rôle important dans sa guérison.
 
À l’âge de 6 ans, on m’a diagnostiqué une tumeur cérébrale neuroépithéliale dysembrioplastique (DNET) de la taille d’une mandarine sur mon lobe temporal droit. Je faisais jusqu’à 10 crises par jour. Après ma première opération, j’ai continué à avoir des crises dues à la persistance d’une partie de la tumeur. J’ai donc subi une autre opération à l’âge de 8 ans.
 
Les années ont passé, j’ai essayé beaucoup de médicaments différents, mais aucun n’a arrêté les crises régulières.
 
Je n’étais pas capable de vivre une vie normale comme les autres personnes de mon âge. À cause des crises, je ne pouvais pas être laissée seule, et on devait souvent me retirer de l’école. J’ai fini par recevoir un enseignement à domicile en primaire.
 
Pendant mes études secondaires et universitaires, j’ai fait de mon mieux pour mener une vie aussi normale que possible, mais j’ai eu du mal. Comme j’avais régulièrement des crises, j’étais souvent victime d’intimidation et de harcèlement.
 
J’ai suivi une formation en puériculture au Hull College et j’ai obtenu les meilleures notes avec une triple distinction. J’ai ensuite trouvé du travail, mais il m’était difficile de rester en poste à cause de mes crises.
 
C’était difficile à supporter, car je ne pouvais pas vivre une vie normale ni être indépendante. Heureusement, j’ai une famille aimante, qui m’a soutenue tout au long de mon parcours.
 
Quand j’ai eu 18 ans, j’ai passé mon IRM annuel, qui a montré des changements dans mon cerveau. Il restait un tout petit peu de tumeur et beaucoup de tissu cicatriciel à l’origine de mes crises.
 
Mon médecin local m’a aidée à être orientée vers l’hôpital Royal Hallamshire de Sheffield et c’est là que ma vie a changé. J’ai subi de nombreux tests pour cartographier mon cerveau, afin que les médecins puissent déterminer d’où provenait l’activité électrique. Il a fallu implanter huit électrodes profondes dans mon cerveau et les données ont été recueillies pendant un mois d’hospitalisation.
 
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Le 8 mai 2017, je suis devenue la première personne au Royaume-Uni à être opérée par un robot ROSA. L’opération a duré 7 heures et je n’ai plus eu de crises depuis, à l’exception de deux cas qui étaient dus à de faibles niveaux de médicaments dans mon organisme.
 
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Je pouvais enfin commencer à vivre comme tout le monde, j’ai juste un peu de retard pour commencer !
 
Ma nouvelle vie sans crises m’a rendue anxieuse, car je devais m’habituer à être plus indépendante alors que j’avais toujours eu besoin d’être avec quelqu’un jusqu’à présent. Je savais que j’avais besoin d’un défi pour m’aider à prendre confiance en moi et à sortir de ma coquille.
 
Mon père avait commencé à courir au parkrun de Hull et un week-end, j’ai décidé de l’accompagner pour voir comment c’était.
 
J’étais très nerveuse en allant à ce premier événement, me lançant le défi de l’inconnu. J’avais peur d’avoir une crise d’épilepsie, car elles avaient fait partie de ma vie pendant si longtemps. Je n’avais pas besoin de m’inquiéter, c’était une expérience extraordinaire, tout le monde était si gentil, amical, et d’un grand soutien. C’était la chose qui manquait à ma vie et, bien-sûr, j’étais accro !
 
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J’ai rencontré beaucoup de mes meilleurs amis au parkrun. Ils sont ma famille parkrun, nous nous soutenons mutuellement, nous nous encourageons et nous nous amusons. C’est la meilleure partie d’un samedi matin, cela me remplit d’excitation et de joie.
 
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J’aime vraiment faire du bénévolat et j’ai assumé la plupart des rôles, y compris celui de directeur de course. J’aime parler avec les coureurs et interagir avec de nombreuses personnes. Je continue à marcher et à participer au parkrun de 5 km. J’aime être fermeur de marche car cela signifie que je peux participer au 5 km, tout en étant bénévole, ce qui offre le meilleur des deux mondes.
 
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J’ai tellement de bons souvenirs de parkrun, comme la célébration du 500ème parkrun de Hull. Les événements m’ont énormément manqué lorsqu’ils ont été suspendus en raison de la pandémie. Pendant cette période, j’ai gardé le contact avec mes amis de parkrun et je me suis occupée avec (pas)parkrun. J’ai même enregistré le plus grand nombre de (pas)parkruns à mon événement local. J’ai aussi beaucoup marché avec mon appareil photo, car je me suis mise à la photographie après ma dernière opération.
 
C’était incroyable d’être de retour au parkrun le samedi 24 juillet. J’ai marché et c’était génial. Voir tous mes amis et rassembler à nouveau la famille parkrun était le meilleur des sentiments.
 
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À tous ceux qui envisagent de s’inscrire à parkrun, et qui ne sont pas sûrs, je dirais de le faire maintenant ! Vous ne savez pas ce que vous ratez, cela vous donne un tel élan et c’est tellement amusant.
 
Le parkrun de Hull a joué un rôle énorme dans mon rétablissement. Sans lui, je n’aurais pas la confiance et les compétences que j’ai maintenant. Ma confiance a tellement augmenté, et je suis une nouvelle personne, avec enfin une vie sans crises.
 
Leanne Hall

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