Nyheter - 15th April 2019
Taggar:

Team Noah

Noah on bike cover

Lille Noah föddes för tidigt i december 2012 och nyligen diagnostiserades han med ett sällsynt medicinskt tillstånd som har påverkat hans utveckling. Här berättar pappa Daniel historien om Noas unga liv, om hur han hoppas kunna stödja andra familjer i en liknande situation och hur parkrun har hjälpt Noas sociala färdigheter att hantera stora grupper av människor.
 
Många av er har säkert sett killen bakom det svarta nätet i den blågröna vagnen, men vem är han egentligen..? För att lära känna honom ordentligt, så får vi backa bandet till en lördagsmorgon, december 2012. På grund av vissa komplikationer åkte vi in oroliga till förlossningen med förhoppningen att vi skulle bli hemskickade, till våra två äldre barn igen, med lugnande besked, det var dock precis tvärtom.
 
Noah in hospital
Matstund, andra dagen i livet, 9 december 2012
 
Noah fick förlösas med urakut kejsarsnitt, fem veckor för tidigt och det var en livlös liten kropp som bars ut från operationssalen. Läkarna och förlossningspersonalen arbetade febrilt med att få igång andning och en stadig hjärtfrekvens. Efter, vad som kändes som en evighet, så lyckades de. Sen följdes en tids inskrivning på neonentalavdelningen tills hans basala behov, såsom att andas och äta, fungerade acceptabelt.
 
När Noah inte nådde de normala milstolparna under uppväxten sa man först att han ligger lite efter i utvecklingen till följd av den prematura förlossningen, han kommer snart ikapp. Visst, han lärde sig att gå, men tog inte sina första, vingliga, steg förrän strax innan tvåårsdagen. Ungefär i den vevan kunde han säga några få ord, typ “mamma”. Han kunde även imitera enklare ljud och rörelser samt peka på lampan, när han fick frågan. Lyckan var stor, han var på gång i utvecklingen!
 
Men så en dag, bara sådär, så var all den kunskapen som bortblåst. Det förklarades av läkarna att han utvecklades motoriskt, då kunde det andra gå tillbaka en stund. Men det kom aldrig tillbaka, inte ens idag.
 
Vid 3,5 årsåldern började man ta prover på Noah, bland annat för att utesluta ämnesomsättningsproblem. Ämnesomsättningen såg bra ut, men blodprovet hade visat på en träff i en internationell databas, något som kallades för MED13L hade hittats. Kort förklaring, en kromosomavvikelse bestående av en deletion på kromosom 12. Genetikerna vid Akademiska sjukhuset i Uppsala hade aldrig stött på detta och det fanns heller ingen annan i Sverige, vid den tidpunkten, som hade fått det beskedet. Noah var först. Information eftersöktes, men det lilla som fanns var skrivet på engelska eller franska i medicinska termer, så det var svårt att få någon helhetsbild över vad vi kunde förvänta oss.
 
Noah on bike
83 km cykeltur, nationaldagen 2018
 
Sen började en kamp för att få tillräckligt med stöd i förskolan, men enbart diagnosen MED13L kunde ingen ställa sig till, då ingen visste vad det innebar. Men då Noah var väldigt låst vid vissa saker och uppvisade ett repetitivt beteende så gjordes en autismutredning i expressfart vilken kom tillbaka med en autismdiagnos. Då började det hända saker, det gjordes anpassningar, kurserna avlöste varandra, Noah fick en resursperson och IBT-undervisning i förskolan. Inför den uppskjutna skolstarten i höst, så gjordes också en stor utredning för rätt till placering i särskola, utfallet från den blev att Noah har utvecklingsstörning, svår nivå. Med största sannolikhet blir det placering i träningsskola, svaret på det har vi om några veckor.
 
Noah älskar att åka vagn eller sitta bakpå cykeln och blir ofta väldigt lugn av detta, så länge det rör på sig, vill säga.. till en början var det mest i frustrationsperioder, vid utbrott, eller när han bet eller rev någon i familjen. Lite som en time out. Det växte senare fram till att nästan all min löpning och cykling blev tillsammans med Noah.
 
Inspirerad av Team Nordmark, kom tillslut idén om ett team. Kanske kunde vi belysa MED13L och på så sätt hjälpa andra familjer som får diagnosen, så de kanske slipper känna sig ensamma så som vi gjorde? Det finns tre bekräftade fall numera, varav en familj i södra Sverige som har kontaktat oss.
 
Noah event 96
Örebro parkrun, event 96. Foto Jimmy Glinnerås
 
Noah har alltid haft svårt för folksamlingar, så var det med viss oro vi deltog i Örebro parkrun för första gången förra året. Noah visade tydligt att han inte var speciellt förtjust i upplägget, de första gångerna stod vi allra längst bak med vagnen bortvänd från gruppen, men med tiden kunde vi närma oss mer och mer. Nu fungerar det att stå lite varstans och Noah springer mer än gärna runt efter vi kommit i mål och är nyfiken på sina medlöpare, det känns som om han är en i gänget nu. Sen vi börjat med parkrun har Noah utvecklats massor, främst i sociala sammanhang. Kanske är det en mognadsprocess, men jag är övertygad att vårt deltagande i parkrun, tillsammans med andra i lagom stor grupp har varit en bidragande faktor till detta.
 
Noah
Noah på parkrun
 
Kom gärna fram och heja på oss, Noah kommer dock inte att heja tillbaka, då han saknar språket och inte heller vinka. Men blir han “utsatt” för det, så kanske det också växer fram tillslut, vem vet? Och var inte rädda för att ställa frågor om det är något ni funderar på, vi är helt öppna med hans funktionsvaritioner. Vill ni följa oss i sociala medier, så hittar ni oss vid namn @NoahMED13L.

Dela med vänner:

Vääksyn kanava cover

Our photo round-up from the Nordics from Saturday April 13th

Sunny weather, spring in the air and a big turnout around the region. A glorious parkrun Saturday.   Here’s some snaps from the 21 events that went ahead this weekend:   This is what the biggest turnout at a Nordics parkrun looks like – 199 people taking part at Örebro parkrun   Token sorting is…

Örebro volunteers cover pics

A record breaking week for parkrun in the Nordics!

It was a record breaking weekend for parkrun in the Nordics. Here’s the statistics from this Saturday:   – 1176 – Highest number of participants at our events – 164 volunteers – More volunteers than ever before – 199 people taking part in Örebro parkrun, the most ever at a single event in the Nordics…